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Alles geht, aber eben nur anders…

Ein persönlicher Einblick in mein Leben mit Multipler Sklerose zum Motto des 9. Welt-MS-Tages "Alles geht, aber eben nur anders...".

Am heutigen Tag, dem 31. Mai 2017, ist nicht nur, wie man überall in den Nachrichten hört, Weltnichtrauchertag, sondern auch der 9. Welt MS Tag. Und ich finde das sehr wichtig.

Warum?

Aus einem ganz einfachen Grund:

Ich habe selbst seit 10 Jahren Multiple Sklerose.

Das Motto des Welt MS Tages 2017 lautet „Alles geht, aber eben nur anders…“ und dieses Motto begleitet mich auch immer wieder in meinem Alltag.

Heute ist der Welt MS Tag. Für mich ist dieser Tag wichtig. Einige für euch haben den Grund hierfür vielleicht schon mitbekommen: Ich bin wie viele andere auch an MS erkrankt. Der Tag heute soll zur Aufklärung dienen. Denn so viele Gesichter die Multiple Sklerose hat, genau so viele Vorurteile gibt es.

Man sagt ja immer, dass jeder Mensch auf dieser Welt sein Päckchen zu tragen hat. Und so ist es auch. In meinem Päckchen befindet sich nun mal auch die MS.

Gerne würde ich sagen, dass sie sich im Alltag nicht bemerkbar macht und ich nur bei akuten Schüben Probleme habe. Das wäre aber nicht die Wahrheit. Dabei gehöre ich noch zu den Glücklichen, bei denen nach den Schüben kaum Einschränkungen zurückgeblieben sind.

Man muss aber wissen, dass die MS auch viele Begleiterscheinungen hat. Nicht jeder hat alle oder überhaupt welche. Leider habe ich einige Schwierigkeiten, die meinen Alltag nicht wirklich erleichtern.

Als Beispiel führe ich da gerne das sogenannte Uhthoff-Phänomen an. Das ist eine temperaturbedingte Verstärkung der Symptome. Etwa 80 % aller MS Patienten leiden hierunter. Bei mir äußert sich es sich darin, dass ich ab ca. 25 Grad anfange blöd zu werden im Kopf. Natürlich werde ich das nicht wirklich, aber ich reagiere und denke irgendwie langsamer. Reize von außen brauchen einfach länger um zu mir durchdringen. Und mein Kopf länger um darauf zu reagieren. Das Ganze könnte man mit einer Autobahn vergleichen, auf der statt 120 km/h plötzlich nur noch 80 km/h oder manchmal noch langsamer gefahren werden kann.

Übrigens passiert mir das auch im Winter, wenn ich von der Kälte draußen in warme stickige Kaufhäuser komme.

Jedenfalls bedeutet dieses Phänomen für mich, dass ich gerade im Sommer nicht lange mit den Kindern nach draußen kann. Aber: „Alles geht, aber eben nur anders…“!

Meine Kinder wissen um diesen Umstand und wir gehen, dann oft vormittags raus. Oder ich sorge dafür, dass die Kinder an solchen Tagen zu Freunden können, damit sie mit denen draußen spielen können.

Letztes Jahr im Sommer hat es den Kindern auch vollkommen gereicht, dass ich mich drinnen ans Fenster gesetzt habe.

Letzten Endes ist die Frage nicht, wie eingeschränkt du bist, sondern nur was du daraus machst.

Auf der Seite der DMSG gibt es zu dem diesjährigen Motto eine ganze Reihe Erfahrungsberichte, die wirklich Mut machen, sich nicht von dieser Krankheit bestimmen zu lassen. Und auch wenn mir mein Körper dank dieser Krankheit oft wie ein Verräter vorkommt, möchte ich immer das Beste daraus machen.

Ich hoffe, ich konnte dir einen kleinen Einblick in mein Leben mit MS geben. Mich würde interessieren, ob du gerne weitere Beiträge über mein Leben mit MS lesen würdest.

4 Kommentare

  1. MS Ist für viele Nicht-Netroffene wirklich schwer zu greifen. Mir jedenfalls geht es so. Jetzt wird manches ein bisschen klarer. Ich danke Dir für den persönlichen Einblick. Für die vielen persönlichen Einblicke.
    Liebe Grüße Katharina

    • Hallo Katharina,
      ja, ich denke, was es so schwer macht, ist, dass man die Einschränkungen oft nicht sieht.
      Umso wichtiger finde ich Aufklärung.
      Viele liebe Grüße,
      Nicole

  2. Hallo Nicole,
    ich finde diese Beiträge ungemein wichtig und würde sie immer wieder lesen wenn Du neue dazu machst. Gerade bei MS frage ich mich wo sich diese Krankheit „versteckt“ hat. Vor ein paar Jahren noch hörte man kaum etwas drüber, mittlerweile weiß ich alleine aus unserem Bekanntenkreis von 3 Fällen, alles junge Menschen. Klar kann man sich im Netz Informationen dazu holen, aber MS scheint so unterschiedlich zu sein. Da finde ich es sehr wichtig wenn auch Betroffene selbst zu Wort kommen. Aufklärung ist so wichtig auch bei diesem Thema.
    Liebe Grüße und mach es genauso wie es Dir dabei gut tut.
    Kerstin

    • Huhu Kerstin,
      ehrlich gesagt hat sich diese Krankheit nirgends versteckt. Es gibt reichlich dokumentierte Fälle schon zur Zeit der Französischen Revolution. Nur wurden viele der Menschen früher einfach – wie viele körperlich und geistig behinderte Menschen – in sogenannte Nervenheilanstalten eingewiesen.
      Aufgrund der vielen verschiedenen Symptome der MS war eine Diagnose auch immer schwer.
      Als ich vor 10 Jahren erkrankte, sagte mir mein Neurologe, ich hätte Glück, zu diesem Zeitpunkt zu erkranken. Denn erst einige Jahre zuvor hatte sich die MS in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit und somit auch der Pharmaunternehmen geschoben.
      In den letzten Jahren hat die MS-Forschung riesige Fortschritte gemacht. Es gibt mittlerweile eine Vielzahl an Medikamenten, um der MS Einhalt zu gebieten. Früher landeten tatsächlich viele Menschen im Rollstuhl. Heute ist es ein Bruchteil.
      Und dass es mittlerweile so viele MS-Patienten gibt, ist ein Irrtum. Es gab sie schon immer. Nur kann es jetzt (oft in einem sehr frühen Stadium) als MS diagnostiziert werden.
      Leider sind oft junge Menschen betroffen, was aber nicht ungewöhnlich ist. Ich habe damals die statistische Mitte getroffen: weiblich, 25 Jahre und gerade das erste Kind bekommen.
      Es gibt sogar Fälle, da haben Menschen gerade mal einen Schub in ihrem Leben. Allein daran merkt man wie gut die Diagnostik geworden ist.
      Auch deswegen ist Aufklärung so wichtig. Denn nur so ist ein gutes Miteinander gesichert.
      Ganz liebe Grüße,
      Nicole

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